Chronisch ziek | De diagnose: Fibromyalgie

november 01, 2015

 

Na jarenlange klachten heb ik sinds oktober de diagnose fibromyalgie gekregen. Een onbegrepen en veelal niet erkende/geaccepteerde ziekte of syndroom. Je leest mijn ervaringen met fibro, hoe ik probeer positief te blijven en de juiste balans te vinden.

Wat is fibromyalgie?

Ik hoef geen definitie te geven van fibromyalgie of de lange lijst aan bijbehorende symptomen op te noemen, die vind je wel elders op het wereldwijde web (Ik verwijs je even door naar fibromyalgie.nl.). Maar wat fibromyalgie nou werkelijk is, de oorzaak, dat is nog steeds de vraag.

Verder dan vage plaatsing in het vakje 'een vorm van reuma', een 'klachtenomschrijvende' naam (fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren) en een waslijst aan symptomen komt de medische wereld nog niet.

Er worden wel allemaal studies verricht waarbij onder andere gekeken wordt naar de invloed van slaapproblemen, verzuring, virale belastingen, stress en weefselbeschadigingen. Maar vaststaande feiten zijn er nog niet of in ieder geval nog niet geaccepteerd door de reguliere gezondheidszorg.

Omdat duidelijke oorzaken niet gevonden worden, noemen veel specialisten het 'beestje' liever niet bij de naam en scharen ze fibromyalgie vaak onder de noemer: chronische pijn. Een onbegrepen term voor veel personen die het niet hebben en bovendien omvat het woord niet alles wat ik ervaar.

De diagnose - stap voor stap

Heb jij toch liever de duidelijkheid van een naamkaartje aan je klachten? Ik wel! Al is het maar om zelf verder te kunnen en met die term begrip te kweken. Het was voor mij en mijn nabije omgeving al duidelijk dat ik fibro heb (waarom? lees het hier nog even), maar soms hoor je het liever uit de mond van een specialist.

Stap één was om naar de huisarts te gaan. Die had ik nog niet eerder opgezadeld met mijn vermoeden, maar hij keek er niet van op. Wel begreep ik snel het belang van een goede huisarts in dit diagnoseproces. Hij liet meteen bloed afnemen om te testen op reumafactoren, vitamines etc. etc. (ik ben geen arts, dus inhoudelijk ga ik hier niet op in). Dit zag er allemaal goed uit.

Verder vertelde mijn huisarts me dat niet iedereen 'gelooft' in fibromyalgie; hij wel (gelukkig voor mij). Voor een diagnose moest ik daarom niet naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis, maar naar een specialist die fibro erkend. Hij op zoek naar een vakbekwame reumatoloog in de buurt en op die manier stond ik, enkele weken later, op de stoep van het SFG in Rotterdam. Mét een verwijsbrief in de hand, waar een vermoeden van fibromyalgie op te lezen was, en een uitgebreide symptomenlijst.

"Ik was bang dat ik de diagnose niet zou krijgen"



Tender points
Alsnog was ik bang dat ik de diagnose niet zou krijgen. Volgens allerlei bronnen op internet moet je namelijk voldoen aan drie punten te weten*:
  1. Chronische pijn en/of stijfheid die ten minste drie maanden aanwezig is
  2. Deze pijn moet op drie of meer plekken in het lichaam zitten - zowel boven als onder de taille en zowel links als rechts in het lichaam
  3. Het hebben van pijnpunten, zogenaamde tender points op afgesproken plaatsen (11 of meer van de 18).
Die eerste twee? Geen probleem. De lange lijst met bijbehorende klachten? Check! Maar ik twijfelde over mijn drukpunten. Ik heb een hele hoop gevoelige en pijnlijke punten op mijn lichaam. Vraag maar aan manlief die ondertussen precies weet op welke plaats hij moet drukken. Even duwen op de juiste plaats en HOP - ik zit tegen het plafond. Best grappig af en toe.  "Maar, voldoe ik met deze drukpunten aan die 'afgesproken plaatsen'?" en "Wat als ik toevallig net een goede dag heb en nergens op reageer, wat dan?". Met die onzekerheid ging ik die ochtend op weg naar de reumatoloog met een uitgebreide ingevulde vragenlijst.


Bij de reumatoloog
Na te lang wachten (want "oh, we moeten wel op tijd zijn" en "Het loopt een 'beetje' uit") waren we aan de beurt. De reumatologe had mijn vragenlijst bekeken, die we vervolgens samen bespraken en ik mocht me uitkleden in een ander kamertje. Daar voelde ze even aan mijn gewrichten en drukte op enkele gevoelige plekken. Daarna weer terug op het kantoor bij de reumatoloog (natuurlijk nadat ik me weer aangekleed had ;) alwaar ik het spreekwoordelijke naamkaartje van haar aangereikt kreeg. "Zo klaar als een klontje, mevrouw. U heeft fibromyalgie".

"Zo klaar als een klontje, mevrouw. U heeft fibromyalgie".


Chronische pijn consult
Ik was blij met deze bevestiging "Zie je wel, ik heb het me niet ingebeeld". Ik kan nu verder en echt stappen ondernemen om er goed mee leren om te gaan. Naar aanleiding van deze diagnose werd ik doorgestuurd voor een groepsconsult over chronische pijn. Binnenkort hoop ik dus te horen hoe ik een goede balans kan vinden tussen rust en beweging, hoe ik er psychisch mee om kan gaan en positief kan blijven. Wordt vervolgd!



En jij?
Heb jij ook fibromyalgie of een andere vorm van chronische pijn en/of vermoeidheid? Hoe heb jij een diagnose gekregen? En vooral... hoe ga je er mee om in het dagelijkse leven?











Lees ook:

Fibromyalgie - Hoe voelt dat? 
Dit voorjaar, toen ik de diagnose fibromyalgie nog niet officieel binnen had, sprak ik met een vriendin over mijn zere voeten. Ze wilde wel eens weten hoe dat nou voelde.

Waarom ik zeker weet dat fibromyalgie niet tussen de oren zit en enkele psychische factoren die wel invloed hebben.

Chronische pijn 
Waarom de term fibromyalgie vermeden wordt, een lesje over chronische pijn en de vicieuze cirkel.

Chronisch ziek | Mijn verhaal
Waarom ik al jaren dacht dat ik fibromyalgie had en het was tijd voor de volgende stap.




* Slotnotitie - toevoeging
Het is ondertussen een paar weken later en ik heb veel materiaal gelezen over fibromyalgie. De criteria die nog steeds op veel websites te lezen zijn blijken niet de actuele diagnostische criteria zijn.
Blijkbaar heb ik me voor niets druk gemaakt om die tender points.

De nieuwe diagnostische criteria zijn:
  1. Pijn en andere symptomen zijn op een min of meer gelijkblijvend niveau al gedurende minimaal drie maanden aanwezig. 
  2. Er is geen andere ziekte die de pijn verklaart. 
  3. De fibromyalgiescore (de optelling van de pijnscore en de symptoomscore) is minimaal 12, de pijnscore is minimaal 3 en de symptoomscore is minimaal 5.
Lees op deze website onder het kopje Nieuwe diagnostische criteria fibromyalgie (December 2010) meer over deze fibromyalgiescore.


N.B. Ik ben alleen een 'ervaringsdeskundige' op het gebied van fibromyalgie die haar ogen en oren goed open heeft staan. Ik kan hierdoor mijn ervaringen vertellen; tips waar jij misschien iets aan hebt. Ik ben echter GEEN arts of wetenschapper. Bovendien is iedereen weer anders. Ga naar je eigen huisarts of specialist bij twijfel of vragen.





You Might Also Like

0 reacties

Contactformulier

Naam

E-mail *

Bericht *

Disclaimer

Op deze blog lees je informatieve artikelen, persoonlijke blogs en nuttige tips over wonen, creatieve projecten en leven met een chronische ziekte. Deze blog heeft geen winstoogmerk, geen commerciële inslag en geen ambitie tot influencer.

Disclaimer

Alle gebruikte foto's en teksten zijn zorgvuldig door mij samengesteld. Zonder toestemming content overnemen wordt niet op prijs gesteld. Delen mag wel, met vermelding van en link naar deze website. Bij twijfel, stuur een berichtje via het contactformulier.