Fibromyalgie - Hoe voelt dat?

november 22, 2015


Na jarenlange klachten heb ik sinds oktober de diagnose fibromyalgie gekregen. Een onbegrepen en veelal niet erkende/geaccepteerde ziekte of syndroom. Je leest mijn ervaringen met fibro, hoe ik probeer positief te blijven en de juiste balans te vinden.


Een hippend konijn met een mank pootje

Dit voorjaar, toen ik de diagnose fibromyalgie nog niet officieel binnen had, sprak ik met een vriendin over mijn zere voeten. Ze wilde wel eens weten hoe dat nou voelde.

We waren bezig met ons vrijwilligerswerk en liepen van huis tot huis. Die ochtend waren we wat later begonnen dan anders omdat mijn voeten niet meewerkten. Ik had gehoopt dat het gedurende de ochtend wel een beetje beter zou worden, maar helaas was dat niet het geval. Gelukkig stonden we even in een portiek bij een bellenbord en kon ik mijn voeten wat rust geven door ze om beurt te ontlasten. Dat ik er vervolgens uitzag als een hippend konijn met een mank pootje kon me op dat moment niks schelen.

Wat is er met je voeten?
Mijn vriendin blaakt (over het algemeen) van gezondheid. Ze is ruim tien jaar ouder dan mij maar heeft ook tien keer meer energie. Van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat is ze druk in de weer. Ik snap dat het dan moeilijk is om je echt in te leven in iemand die dagelijks moe is en pijn heeft. Vandaar dat ze me op dat moment vroeg wat ik nou eigenlijk aan mijn voeten had.

Soms wuif ik zo'n vraag weg, maak een flauwe grap of zeg dat het snel weer over zal gaan. Maar op dat moment bedacht ik me dat dit wel eens één van de weinige gelegenheden kon zijn dat ik het kon uitleggen zonder zielig over te komen. Dit keer wilde ik het op zo'n manier uitleggen dat ze het ook zou begrijpen, echt begrijpen! Ze moest het bijna zelf voelen.

"Stel dat je de hele dag in de stad op hoge hakken rondloopt... "


Zere voeten? Oh nee hoor!
Mijn vriendin houdt enorm van winkelen, kan een hele dag non-stop door de stad lopen. Winkel in – winkel uit. Het liefst zonder onnodige stops zoals een lunch of koffiepauze. Zij liever dan ik. Maar goed... ik zei tegen haar dat ik me zo kon voorstellen dat als ze zo'n hele dag had gelopen in de stad dat ze dan zeker wel zere voeten had. “Oh, nee hoor!” was het frisse antwoord waar mijn mond zo'n beetje van open viel.

Tsja, hoe moet je het dan uitleggen? Ik keek naar beneden en zag haar stijlvolle maar comfortabele schoenen. “En stel nou dat je die hele dag in de stad op hoge hakken zou rondlopen. Heb je dan zere voeten?” vroeg ik haar. “Ja, natuurlijk!” was het eerlijke antwoord waar ik logischerwijs blij mee was. Nu kon ik mijn uitleg afronden en inkoppen: “Zo ben ik vanmorgen opgestaan! Toen ik op bed lag voelden mijn voeten al zo en dat is nog steeds zo”.

Het kwartje valt!
Dat was het moment dat ik het kwartje zag vallen. De mond viel open, ze keek met grote ogen naar mijn voeten en weer omhoog. Sindsdien heb ik het idee dat ze me iets beter begrijpt als ik zeg dat mijn benen of voeten niet meewerken. En zo niet? Dan vraag ik haar gewoon om een hele dag op hoge hakken te gaan lopen.




Op mijn blog lees je regelmatig anekdotes en over mijn ervaringen met fibromyalgie. Hoe ik probeer een juiste balans te vinden en bespreek ik enkele op- en misvattingen over fibromyalgie.


Lees ook:

Chronisch ziek | Mijn verhaal
Waarom ik al jaren dacht dat ik fibromyalgie had en het was tijd voor de volgende stap.

De diagnose - fibromyalgie
Wat is fibromyalgie, stap voor stap naar de diagnose en over het belang van een goede huisarts.

Chronische pijn 
Waarom de term fibromyalgie vermeden wordt, een lesje over chronische pijn en de vicieuze cirkel.

Waarom ik zeker weet dat fibromyalgie niet tussen de oren zit en enkele psychische factoren die wel invloed hebben.













N.B. Ik ben alleen een 'ervaringsdeskundige' op het gebied van fibromyalgie die haar ogen en oren goed open heeft staan. Ik kan hierdoor mijn ervaringen vertellen; tips waar jij misschien iets aan hebt. Ik ben echter GEEN arts of wetenschapper. Bovendien is iedereen weer anders. Ga naar je eigen huisarts of specialist bij twijfel of vragen.

You Might Also Like

4 reacties

  1. Goedemiddag Afina, Volg je post al een tijdje omdat ik zelf ook fybro heb en het erg moeilijk vind om mensen uit te leggen hoe ik me voel. Mensen zien niets aan je dus dat maakt best moeilijk. Ik leer dus van jou blogjes. Nu las ik in een vorige blog dat je ook veel moeite hebt met slapen en uiteraard ken ik dat, maar wij hebben een waterbed gekocht en daar heb ik veel baat bij. Misschien slaap je al wel op een waterbed en helpt het voor jou minder, maar ik vond toch dat ik je dit idee niet moest onthouden, ondanks dat ik zelf weet dat al de goed bedoelde ideeën van mensen soms ook wel eens vermoeiend zijn. En dat is nu net wat er niet bij kunnen hebben:).
    Hartelijke groet, Carina

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Carina, ja het blijft lastig inderdaad. Ik leer mezelf nu wel aan dat ik niet aan iedereen verantwoording hoef af te leggen en het uit moet leggen. Scheelt een hoop stress en druk voor jezelf. Maar goed... valt niet altijd mee :)

      Fijn dat je voordeel hebt bij mijn blog, ik probeer iedere zondag een artikel over fibro te schrijven.

      Bedankt voor de tip van het waterbed - wat fijn voor je dat je er zoveel baat bij hebt! Ik weet niet of het een oplossing voor ons is, zou eigenlijk eens een weekje moeten proefslapen of zo.

      Sterkte en tot ziens op mijn blog. Groetjes, Afina

      Verwijderen
  2. hallo Afina

    Leuk dat je langskwam op mijn blog! Ik heb je gelijk toegevoegd aan mijn lijstje fibrobloggers.
    Het stukje hierboven is wel heel herkenbaar. Mooie uitleg zo!

    Ik kan het me ook altijd moeilijk voorstellen als iemand zegt nooit pijn te hebben. Hoe dan? Het is er bij mij (ons) zo ingesleten, dat pijn erbij hoort.

    Groetjes!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Ria, wat leuk dat je mij ook in het rijtje met fibrobloggers hebt gezet op jouw blog (ria-en-fibromyalgie.blogspot.nl). En nog gefeliciteerd met je certificaat! Groetjes, Afina

      Verwijderen

Contactformulier

Naam

E-mail *

Bericht *

Disclaimer

Op deze blog lees je informatieve artikelen, persoonlijke blogs en nuttige tips over wonen, creatieve projecten en leven met een chronische ziekte. Deze blog heeft geen winstoogmerk, geen commerciële inslag en geen ambitie tot influencer.

Disclaimer

Alle gebruikte foto's en teksten zijn zorgvuldig door mij samengesteld. Zonder toestemming content overnemen wordt niet op prijs gesteld. Delen mag wel, met vermelding van en link naar deze website. Bij twijfel, stuur een berichtje via het contactformulier.