Fibrolog | Hoe gaat het nu?

december 13, 2015

Na jarenlange klachten heb ik in oktober de diagnose fibromyalgie gekregen. Ondertussen heb ik op mijn blog een speciaal stukje gereserveerd om mijn ervaringen te delen, het zogeheten Fibrolog. Je hebt kunnen lezen over de diagnose, chronische pijn en hypoglycemie. Daarnaast schreef ik enkele anekdotes die ik meemaakte.

En nu? Nu ga je lezen hoe het me de afgelopen maanden verging, hoe mijn werkgever reageerde op mijn diagnose en hoe ik positief probeer te blijven.


Ups en downs
De afgelopen maanden ging het met een paar ups en veel downs. Zo was ik herstellende van de ziekte van Pfeiffer die ik deze zomer meemaakte. Ik merk dat sindsdien mijn gemiddelde gezondheidsniveau en energielevel behoorlijk zijn gedaald. Tussendoor nog wat andere vervelende zaken zoals een blaasontsteking (antibioticakuurtje) en enorme buikkrampen die uiteindelijk, na uitgebreide onderzoeken, 'gewoon' mijn PDS (Prikkelbare Darm Syndroom) te zijn.

Momenteel, met de mist, regen en kou, gaat mijn fibro ook niet echt lekker. Erg vermoeid, slecht concentratievermogen, veel spierpijn en zo stijf als een oud vrouwtje. Helaas!


Werken
Ik werk twintig uur per week (4x5 uur) bij een creatief bureau als grafisch vormgever. Vanwege mijn ups en downs kon ik helaas niet altijd naar het werk. Door mijn ene werkgever steeds op de hoogte te houden van onderzoeken en uitslagen kon ik het toch goed uitleggen. Toen de definitieve diagnose, fibromyalgie, binnen was werd het natuurlijk tijd om dit aan mijn werkgevers te vertellen.

Ze reageerden heel begripvol en kwamen meteen met een voorstel - of ik flexibel wilde werken: zelf werktijden indelen en als het nodig is, thuis werken. Wauw! Nu, een aantal weken verder, blijkt dit echt heel goed te werken. Als ik me nu niet goed genoeg voel om naar kantoor te komen kan ik thuis toch de belangrijkste klussen oppakken en mijn mailbox bijhouden. Ik ben hier echt heel erg blij mee, voel me iets minder bezwaard als ik weer eens in het lappenmandje zit.

 
Balans vinden
Het vinden van een juist evenwicht tussen rust en veel dingen doen is soms nog wel eens lastig. De Pfeiffer dwong me tot een periode van 'grote rust' - een hele verandering voor deze bezige bij. Nu die ergste vermoeidheid weer ietsje gereduceerd is tot het nieuwe 'normale' vermoeidheidslevel ben ik ook weer bezig om het iets op te bouwen.

Voor mijn idee rust ik soms iets te veel, maar mijn lijf geeft aan het juist wel prettig te vinden. Als ik dan een drukkere dag tussendoor heb, zonder rust, voel ik dat ook meteen weer. Ik ben nu dus aan het leren accepteren dat ik niet alles tegelijk kan. Gelukkig ondersteund mijn man me hier wel erg in. Hij trapt regelmatig op mijn rem als dat nodig is. En daar heeft hij helemaal gelijk in, want alles op één dag - dat gaat even niet helaas.


Begin de dag met een dansje...
Onder het mom van: 'beweging is goed voor je', zijn mijn man en ik weer begonnen met danslessen. Iets wat we allebei erg leuk vinden en jaren geleden ook hebben gedaan. We zijn eerst voorzichtig een proeflesje gaan doen. Ik was namelijk bang dat het me veel spierklachten zou opleveren, maar het valt me echt heel erg mee. Wel heb ik erg veel kramp tijdens de eerste dans, schiet ik af en toe door mijn heup en ben ik de volgende dag zo stijf als een plank - maar voor de rest gaat het prima. We hebben er veel plezier in en hebben ons zelfs al opgegeven voor het nieuwe seizoen.

Je las al in het artikel 'Psychisch of niet' dat ik probeer de lol erin te houden. Dagelijks een dansje en een lach - en een vrolijk liedje in mijn hoofd. Dat lukt nog niet elke dag maar ik doe mijn best. Ook probeer ik niet te veel op mezelf te focussen, maar juist op anderen. Iemand die het nodig heeft even bezoeken of, als dat niet gaat, even bellen of een berichtje sturen. Dat is eigenlijk het beste wat je kunt doen, het houdt je positief en op de been.



Samenvattend
Lichamelijk gaat het dus niet top, maar dat kan ik ook niet verwachten in dit jaargetijde. Door op tijd rust te nemen en me daar niet druk over te maken kan ik bepaalde bezigheden weer beter aan. Ik probeer me te focussen op anderen en op wat ik wel kan. Een dagelijkse glimlach en een klein dansje zorgen voor de positieve 'vibe' die ik de hele dag meeneem.



En jij? Heb jij ook fibromyalgie of een andere, vervelende aandoening die je dagelijks leven sterk beïnvloed? Hoe gaat het met jou?





Lees ook:

Fibrolog | Brief van mijn hongermonster
Een wisselende bloedsuikerspiegel is soms net een monster. Af en toe komt mijn hongermonster weer te voorschijn. Hoe dat gaat? Lees het in deze brief.

Fibrolog | Fibromyalgie - Hoe voelt dat? 
Dit voorjaar, toen ik de diagnose fibromyalgie nog niet officieel binnen had, sprak ik met een vriendin over mijn zere voeten. Ze wilde wel eens weten hoe dat nou voelde.

Fibrolog | Chronische pijn 
Waarom de term fibromyalgie vermeden wordt, een lesje over chronische pijn en de vicieuze cirkel.

Fibrolog | De diagnose - fibromyalgie
Wat is fibromyalgie, stap voor stap naar de diagnose en over het belang van een goede huisarts.


You Might Also Like

3 reacties

  1. Wat ontzettend fijn dat je ook thuis kan en mag werken!

    Daar hoopte ik ook ooit op, maar helaas zit ik nu op een plek waar dat echt niet kan. Aan de andere kant heb ik nu ook geen zware baan, dus is het werk niet heel belastend. Toch zou het af en toe handig zijn als ik thuis wat op kon pakken, wanneer ik met migraine opsta, bijvoorbeeld.

    Zo te lezen ben je al goed bezig!
    Ria

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je Ria,

      Ik dacht eerlijk gezegd dat het ook niet mogelijk was met mijn baan, maar blijkbaar zijn er tegenwoordig veel oplossingen voor flexibel werken. Wellicht zijn er toch enkele werkzaamheden die je thuis zou kunnen en mogen doen in overleg met je werkgever?

      Groetjes, Afina

      Verwijderen
  2. Wat een achtbaan moet jij gehad hebben afgelopen zomer, qua gezondheid! Balen zeg! Fibromyalgie...dat is pittig. Maar een vet compliment hoe je het oppakt!

    BeantwoordenVerwijderen

Contactformulier

Naam

E-mail *

Bericht *

Disclaimer

Op deze blog schrijf ik over interessante onderwerpen. Sommige inspirerende afbeeldingen heb ik gevonden op het wereldwijde web. Ik doe altijd mijn best om de juiste bron hierbij te vermelden. Staat jouw beeld op mijn blog en heb je dat liever niet? Laat het me weten dan pas ik het aan. --------- Juist wel jouw foto of product op mijn blog? Ga naar de pagina contact voor meer informatie en/of neem contact op via het contactformulier.

Disclaimer

At this blog I write about interesting things. Some pics at my blog aren't mine, I did find them at the worldwide web. I always do my best to mention the correct source. Is your picture at my blog and you prefer not to? Let me know then I will adjust it.